W Dzień Świadomości Trisomii 18, 18 marca 2025 roku, rodzina Jacobson świętowała ósme urodziny swojej córki Verity, urodzonej z rzadką wadą genetyczną trisomii 18.
Mimo początkowych obaw, Verity przyniosła rodzinie wiele radości i uśmiechu. Imię „Verity” pochodzi od łacińskiego słowa „veritas”, oznaczającego „prawdę”, podkreślając wartość każdego ludzkiego życia.
Czas czytania: 5 minut.
Źródło: Tyler Arnold | CNA | 19 marca 2025 |
Photo credit: Melissa Pennington
Tekst został przetłumaczony i opracowany na podstawie oryginalnych materiałów źródłowych przez EWTN Polska.
Jeśli chcesz być na bieżąco zapraszamy do zapisania się do newslettera.
Kiedy Beverly Jacobson dowiedziała się, że jej nienarodzona córka Verity urodzi się z rzadką chorobą genetyczną, trisomią 18 (Zespół Edwardsa – dop. aut.), „była przepełniona strachem i niepokojem” — ale zaledwie trzy tygodnie temu rodzina mogła świętować ósme urodziny Verity, „mnóstwem uśmiechów, chichotek i czystej radości”.
Kochamy ją
„Po prostu szczęśliwa mała dziewczynka” – powiedziała Jacobson CNA. „Kochamy ją”.
Verity skończyła 8 lat 28 lutego, niecałe trzy tygodnie przed Dniem Świadomości Trisomii 18, który obchodzony jest w całym kraju 18 marca. Jej schorzenie, zwane również zespołem Edwardsa, występuje, gdy u osoby występuje dodatkowy chromosom 18.
Jej imię, jak powiedziała Jacobson, pochodzi od łacińskiego słowa „veritas”, co oznacza „prawdę”. Ona i jej mąż rozważali imię przed diagnozą, ale Jacobson powiedziała, że wybór imienia „stał się ostateczny, gdy dowiedzieliśmy się, że ma tę chorobę”, ponieważ chcieli, aby jej imię „mówiło prawdę o wartości wszelkiego ludzkiego życia”.
„Ona również została stworzona na obraz Boga, tak jak każdy człowiek, i jest godna życia” – powiedziała Jacobson.
Według Krajowej Organizacji ds. Rzadkich Chorób , do powikłań często wywołanych przez trisomię 18 należą: zahamowanie wzrostu, trudności w przyjmowaniu pokarmów, trudności w oddychaniu, wady serca, deformacje twarzy, deformacje szkieletu i opóźnienia rozwoju intelektualnego.
W przypadku Verity jest ona niewerbalna, ma opóźnienia rozwojowe, nie jest w stanie sama się najeść, aby utrzymać się przy życiu, i potrzebuje pomocy, aby się poruszać. Jednak, jak mówi Jacobson, „naprawdę rozkwita na swój własny, wyjątkowy sposób”.
Chociaż Verity nie mówi, Jacobson powiedział, że „nie oznacza to braku komunikacji” i że łatwo stwierdzić, kiedy jest szczęśliwa lub zirytowana. Podobnie jak inne dzieci, ma swoje ulubione zabawki, lubi muzykę i „ma poczucie humoru” – wyjaśnił Jacobson.
„Ona uwielbia przebywać na zewnątrz, uwielbia wiatr we włosach” – powiedział Jacobson. „To takie słodkie”.
Verity również „uwielbia mieć ludzi w swojej twarzy — ludzi, których zna” — dodała Jacobson. Opowiedziała również historie o tym, jak dzieci w szkole Verity bawią się z nią i „całkowicie ją akceptują”, mówiąc, że dobrze jest wiedzieć, że „jest częścią ich życia”.
Jacobson zauważyła, że jej relacja z córką pomogła jej lepiej zrozumieć ofiarną miłość Boga do ludzkości, zauważając, że Verity „nigdy nie będzie w stanie służyć komuś innemu w taki fizyczny sposób, a jednak kochamy ją tak bezgranicznie”.
„Przejście od tego stanu strachu… i depresji do miejsca, w którym jestem dzisiaj — to w 100% dzieło Boga w moim życiu za pośrednictwem Verity” — powiedział Jacobson. „Verity jest Jego narzędziem, które uczy mnie więcej o darze oddania swojego życia i poświęcenia dla kogoś innego”.
„Czuję, że radości i błogosławieństwa zdecydowanie przeważają nad trudnościami, ponieważ teraz dorośliśmy i wszyscy jesteśmy silniejsi” – powiedział Jacobson. „Przyzwyczailiśmy się do nowej normalności”.
Powiedziała, że jej przesłaniem dla rodzin, które stanęły w obliczu tego typu diagnozy, jest danie im do zrozumienia, że „nie są same” i że ich dziecko „nie jest pomyłką” oraz że znalezienie „społeczności, która może im pomóc, jest niezwykle, niezwykle ważne”.
Pomoc
Jacobson założyła również organizację non-profit Mama Bear Care , aby zapewnić społeczność rodzinom, których dzieci zostały zdiagnozowane z rzadkimi zaburzeniami genetycznymi. Organizacja pomaga również rodzinom nawiązać kontakt z lekarzami i innymi zasobami, aby zapewnić tym dzieciom niezbędną opiekę.
„To dziecko to dar, a nie pomyłka” – powiedziała. „Naprawdę uważam, że życie Verity ma tak wielką wartość i służy większemu celowi. … Jestem samolubnie wdzięczna, że mogę być jej mamą”.
Kontrkulturowa obrona godności człowieka
Kiedy Jacobson była jeszcze w ciąży z Verity, lekarze często powtarzali jej, że trisomia 18 jest „niezgodna z życiem” i że jeśli dziecko nie umrze w łonie matki, to „po prostu stwierdzą, że umrze w ciągu pięciu do piętnastu dni” – powiedziała Jacobson agencji CNA.
„[Verity] jest bardzo zgodna z życiem” – powiedziała Jacobson, pomimo ostrzeżeń lekarzy. „Życie wspaniałym życiem”.
Duży odsetek nienarodzonych dzieci, u których zdiagnozowano trisomię 18, umiera w łonie matki, a te, które przeżywają do narodzin, mają tylko około 5% do 10% wskaźnik przeżywalności po pierwszym roku. Niestety, wiele dzieci, które się urodzą, nie ma możliwości walki o życie, ponieważ wskaźnik aborcji po diagnozie jest wyższy niż 85%, zgodnie z badaniem z 2012 r. opublikowanym w Orphanet Journal of Rare Diseases.
Ojciec Tadeusz Pacholczyk, starszy etyk w Narodowym Katolickim Centrum Bioetyki, powiedział agencji CNA, że lekarze powinni przestać używać takich zwrotów jak „śmiertelna diagnoza” i „niezgodna z życiem”, nazywając te określenia „pogardliwymi” i mówiąc, że są „niezwykle trudne do usłyszenia i przetworzenia dla rodziców noworodka”.
„Fachowcy medyczni nie powinni postrzegać takiego dziecka jako „gorszej osoby” z powodu jego niepełnosprawności” – powiedział Pacholczyk. „Muszą pozostać zdecydowani traktować takie dzieci z taką samą godnością i szacunkiem, jak każde inne dziecko. To parodia, gdy niektórzy rodzice muszą zmagać się z lekarzem, który nawet nie zwraca się do ich dziecka z niepełnosprawnością po imieniu”.
Jacobson powiedziała, że podobnie jak w przypadku innych chorób genetycznych, „często istnieje spektrum” tego, w jaki sposób trisomia 18 wpłynie na dziecko, dodając, że lekarze „nie wiedzą, jak to się będzie objawiać”.
Mimo to Jacobson powiedziała, że lekarz, który postawił diagnozę Verity, „był bardzo kliniczny”, wyjaśniając jej stan i „odnosił się do [Verity] jako do »płodu« i »tego«, zamiast »dziecka« i »niej«”. Następnie rodzina spotkała się ze specjalistą, który powiedział Jacobson i jej mężowi, że Verity będzie miała „daremne życie” i będzie „obciążeniem dla rodziny” pod względem finansowym i emocjonalnym.
„Odebrało to człowieczeństwo mojej dorastającej córki, która kopała i była bardzo żywa we mnie” – powiedziała Jacobson.
Jacobson zauważyła, że lekarz specjalista bezdusznie nazwał jej córkę „upośledzoną”, co, jak powiedziała, „było bardzo bolesne”, dodając: „Płakałam”. Mimo to powiedziała, że chłód ze strony lekarzy zmotywował ją do jeszcze cięższej walki o Verity i dania jej „każdej szansy na życie”.
„Kiedy usłyszałam te słowa, poczułam się, jakby mama niedźwiedzica się obudziła, a ja poczułam silną potrzebę ochrony i pewność, że życie Verity ma znaczenie” – dodała.
Pacholczyk powiedział, że wielu rodziców, u których zdiagnozowano tę chorobę, „szybko zdaje sobie sprawę, że będą musieli stać się aktywnymi obrońcami praw swoich niepełnosprawnych dzieci”.
„Rodzice w takich sytuacjach cieszą się, gdy mogą współpracować z wyjątkowym zespołem lekarzy, którzy są pełni nadziei i pozytywnie nastawieni do życia i możliwości ich niepełnosprawnego dziecka” – powiedział.
Stany takie jak trisomia 18 były również wykorzystywane przez aktywistów proaborcyjnych do uzasadnienia rozszerzenia procedury w stanach, które wprowadziły ochronę życia nienarodzonych dzieci, w tym dzieci z chorobami genetycznymi.
W grudniu 2023 roku kobieta o imieniu Kate Cox pozwała Teksas, ponieważ prawo stanowe nie pozwalało jej na aborcję nienarodzonego dziecka, u którego zdiagnozowano trisomię 18 w łonie matki. Ostatecznie opuściła stan, aby dokonać aborcji gdzie indziej. Większość relacji medialnych w tamtym czasie przedstawiała diagnozę jako „niezgodną z życiem”.
Jacobson powiedziała, że czuje „ogromne współczucie dla Cox” i dodała: „Jestem pewna, że przeżywa ona wiele traum emocjonalnych i nie będzie w stanie szczerze o tym mówić” ze względu na sposób, w jaki aktywiści proaborcyjni i media wykorzystały jej historię.
„Wiele rodzin odczuwa presję związaną z koniecznością przerwania wizyty u lekarza za każdym razem” – dodała.
Pacholczyk powiedział, że „dyskryminacja osób niepełnosprawnych nigdy nie powinna mieć miejsca w środowisku medycznym ani wpływać na politykę publiczną”.
„Prawdziwą miarą wielkości społeczeństwa zawsze będzie to, jak traktuje ono swoich najsłabszych członków, a autentyczność naszej miłości będzie mierzona naszym współczuciem i akceptacją niepełnosprawnych i bezsilnych” – powiedział Pacholczyk.
„Wydaje się, że Bóg zsyła nam niepełnosprawne dzieci, aby pomóc nam się rozwijać, aby przypomnieć nam, że każda dusza jest ważniejsza niż jej słabe ciało, i aby nauczyć nas, że najwyższe powołanie człowieka polega na podobnej do Boga możliwości dzielenia się bezwarunkową miłością”.
słowa kluczowe: trisomia 18, Verity Jacobson, Dzień Świadomości Trisomii 18, wartość życia, rodzina Jacobson,
